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ayudemos a agustin necesita transplante de medula osea
La familia
La familia Bustos Fierro está constituida por Javier y Cecilia, padres de cuatro hijos: Agustín, Joaquín, Sofía y Matías; de 14, 11, 9 y 5 años respectivamente. Viven en la ciudad de Córdoba, Argentina.
Hasta hace un tiempo formaban una familia normal como muchas otras, con buenos y malos ratos, alegrías y tristezas, aciertos y tropiezos, pero siempre mirando hacia adelante con ansias de estar cada día mejor.
Pero un día Agustín tuvo lo que parecía un ataque de epilepsia con una crisis de ausencia y automatismo, y que después de varios estudios finalmente los médicos dieron el peor de los diagnósticos posibles: adrenoleucodistrofia.
Lo peor fue saber más adelante que sus otros dos hijos varones también padecen de la misma enfermedad, aunque sin síntomas por el momento, que seguramente se irán presentando en poco tiempo…
La vida de la familia Bustos Fierro ha dado un vuelco inesperado, y ahora todos sus esfuerzos se concentran en tratar de buscar el tratamiento eficaz para salvarles la vida a sus hijos.
Tu ayuda es vital para lograr un milagro para Agustín, Joaquín y Matías.
La enfermedad
Adrenoleucodistrofia
La adrenoleucoleucodistrofia es una enfermedad que afecta la mielina del cerebro degenerándola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a los chicos que la padecen postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetativo… algo devastador en todo sentido.
La enfermedad se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres portadoras pueden tener formas más leves de la enfermedad.
La mayoría de las leucodistrofias son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo.
No existe un tratamiento específico disponible para la adrenoleucodistrofia. Se utilizan unos aceites especiales para ralentizar los síntomas de la enfermedad. Estos aceites se denominan “aceites de Lorenzo”, en honor del hijo de la familia quien descubrió el tratamiento. Está siendo probado para la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, pero no cura la enfermedad y puede no ayudar a todos los pacientes.
Las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar con los síntomas. El trasplante de médula ósea o células madres son alguno de los tratamiento para algunas de las leucodistrofias pero no siempre se logra detener la evolución de la enfermedad.
En Europa existen nuevos tratamientos pero todavía no dominan la técnica, más precisamente en Francia actualmente practican una terapia génica pero aún los resultados son preliminares y se sabe por ultimas noticias que no están dando buenos resultados.
Uno de los pocos hospitales en el mundo en donde se sabe que están teniendo éxito, además de ser especialistas en transplantes de medula desde hace varios años y para esta patología, es en Estados Unidos. en el estado de Minnesota, más precisamente en Minneapolis, con el Dr Paul Orchard (Hematólogo).
El tratamiento en este hospital es el más avanzado y hasta el momento el más exitoso, pero cuesta 1 millón de dólares…
Necesitamos de la ayuda de todos, cada grano de arena, cada colaboración importante, de todo lo que solidariamente se pueda brindar para salvarles la vida a Agustín, Joaquín y Matías.
Para donar
Donaciones por Internet:
Podés colaborar haciendo tu donación sin moverte de tu casa.
Para las donaciones a través de internet utilizamos el sistema PayPal, que permite donar en dólares por medio de tarjetas de crédito Visa, MasterCard y American Express desde cualquier parte del mundo. Es un sistema internacionalmente conocido y es un sitio web muy seguro.
Para donar hay que hacer click en el botón “Donar” que se encuentra en la barra lateral derecha de este sitio web, que luego derivará a una página de PayPal en donde hay que seguir algunos sencillos pasos para poder hacer la donación.
Para donar en pesos argentinos están los tres botones verdes en la barra lateral con montos predefinidos (el sistema de DineroMail en este caso no permite a cada donante estipular el monto querido). El sistema es bastante sencillo ya que no hace falta tener cuenta previamente y acepta todas las tarjetas y pagos por Rapipago y PagoFácil.
También para los habitantes de Argentina abrimos una tienda en DineroMail. Permite varias formas de pago ademas de la tarjeta de crédito. La preferencia es PayPal, ante inconvenientes donar por DineroMail.
La dirección es puentesolidario.dmtienda.com
Donaciones en cuenta del Banco Nación:
Sucursal: 9205
Nº de cuenta: 1231263068
Nº CBU: 01101238/30012312630683
Num de CUIL 20-22567744-2
[enlace]
link: http://www.youtube.com/watch?v=7xfsPfZ4wbc&feature
[enlace]
link: http://www.youtube.com/watch?v=player_embedded&v
por favor vamos a hacerlo sticky asi se corre la voz y poder apoyar a la familia bustos cada minuto que perdemas en un minuto menos de vida que tiene agustin
La familia Bustos Fierro está constituida por Javier y Cecilia, padres de cuatro hijos: Agustín, Joaquín, Sofía y Matías; de 14, 11, 9 y 5 años respectivamente. Viven en la ciudad de Córdoba, Argentina.
Hasta hace un tiempo formaban una familia normal como muchas otras, con buenos y malos ratos, alegrías y tristezas, aciertos y tropiezos, pero siempre mirando hacia adelante con ansias de estar cada día mejor.
Pero un día Agustín tuvo lo que parecía un ataque de epilepsia con una crisis de ausencia y automatismo, y que después de varios estudios finalmente los médicos dieron el peor de los diagnósticos posibles: adrenoleucodistrofia.
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Adrenoleucodistrofia
La adrenoleucoleucodistrofia es una enfermedad que afecta la mielina del cerebro degenerándola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a los chicos que la padecen postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetativo… algo devastador en todo sentido.
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La mayoría de las leucodistrofias son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo.
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En Europa existen nuevos tratamientos pero todavía no dominan la técnica, más precisamente en Francia actualmente practican una terapia génica pero aún los resultados son preliminares y se sabe por ultimas noticias que no están dando buenos resultados.
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Necesitamos de la ayuda de todos, cada grano de arena, cada colaboración importante, de todo lo que solidariamente se pueda brindar para salvarles la vida a Agustín, Joaquín y Matías.
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