Un Milagro Para Agustín
Hola, como andan?
Yo se que este tema de Agustin puede parecerles reiterativo a algunos pero me gustaria aportar aunque sea un poquito a esa causa desde donde estoy. Aclaro que no tengo nada que ver con Agustín ni soy amigo, solo quiero ayudar.
Agustin Bustos Fierro es un chico de 14 años como vos, como yo como cualquier chico que lleva una vida normal, pero un dia a Agustin le diagnosticaron un terrible enfermedad: ADRENOLEUCODISTROFIA
[enlace]
link: http://www.youtube.com/watch?v=7xfsPfZ4wbc&feature=player_embedded
[enlace]
link: http://www.youtube.com/watch?v=0QMbLiWJvQs&feature=player_embedded
Para aclararles bien lo que es esta enfermedad les voy a copiar y pegar un pasaje que se encuentra en la pagian de Agustín
La adrenoleucoleucodistrofia es una enfermedad que afecta la mielina del cerebro degenerándola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a los chicos que la padecen postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetativo… algo devastador en todo sentido.
La enfermedad se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres portadoras pueden tener formas más leves de la enfermedad.
La mayoría de las leucodistrofias son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo.
No existe un tratamiento específico disponible para la adrenoleucodistrofia. Se utilizan unos aceites especiales para ralentizar los síntomas de la enfermedad. Estos aceites se denominan “aceites de Lorenzo”, en honor del hijo de la familia quien descubrió el tratamiento. Está siendo probado para la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, pero no cura la enfermedad y puede no ayudar a todos los pacientes.
Las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar con los síntomas. El trasplante de médula ósea o células madres son alguno de los tratamiento para algunas de las leucodistrofias pero no siempre se logra detener la evolución de la enfermedad.
Como se dice acá esta enfermedad es sumamente difícil de curar, pero existe un Hospital en EEUU, mas precisamente en Minneapolis donde se realiza una operación a cargo del Dr Paul Orchard (Hematólogo). La cuestión es que esta operación cuesta nada mas y nada menos que US$ 1.197.000, suma que la familia de Agustin no puede afrontar.
Cabe destacar que dos hermanos de Agustín padecen de la misma enfermedad por lo tanto se deberían hacer no una sino tres operaciones. Por lo tanto se necesitaría en total US$3591000. Pero por ahora el mas comprometido es Agustín
La operación puede ser realizada en nuestro país pero según lo entendido por mi el éxito en todos los casos fue del 0%, es decir todos a los que se le practico la cirugía murieron.
Ahora, hay algo que yo me pregunto, para mucha gente en este país esa suma de dinero resulta sumamente inalcanzable en toda su vida, pero para otras no, es mas, seria como un pequeña multa para ellos... lo que quiero saber, es donde están estas personas, por favor, se les pide que ayuden
Aqui se los menciono:
Gregorio Perez Companc
Su Fortuna: u$s 1.800 millones
Amalita Lacroze
Su Fortuna: U$S 900 millones
Alejandro Bengolea
Su Fortuna: U$S 350 millones
Horacio Paganni
Su Fortuna: u$s 756 millones
Agostino Rocca
Su Fortuna: u$s 409 millones
Grupo Macri (Franco, Mauricio, y Florencia Macri)
Su Fortuna: u$s 385 millones
Eduardo Eurnekian
Su Fortuna: u$s 325 millones
Alfredo Coto
Su Fortuna: u$s180 millones
Susana Giménez
Su fortuna: u$s 111 millones
Marcelo Tinelli
Su fortuna: no hay datos oficiales pero dicen que rondan los u$s 500 millones
Ricardo Fort
Su Fortuna: U$S 300 millones
Adrian Suar y Mirta Legrand
Su Fortuna: no tengo datos certeros, sepan perdonar. Pero creanme deben estar cerca de Tinelli
Quiero que sepan que yo no hablo desde la envidia, yo entiendo completamente que todas esta personas se ganaron su dinero trabajando o como sea, eso no me importa lo que pido es que sean un poquito solidarios, no se les esta pidiendo que donen la mitad del la fortuna, no es nada para ellos esta suma. Una familia esta desgarrada porque no saben cuanto tiempo mas van a tener a sus hijos con ellos.
También hay que destacar que muchos artistas, de los cuales la mayoría ni se arriman a esta fortunas han colaborado para esta causa por lo tanto se merecen un aplauso.
Ahh me olvidaba de una persona que tambien quiso figurar en el caso pero cuando hubo que metar la mano en el bolsillo se tomo el palo
Para todos los que quieran aportar su granito de arena entren a http://www.unmilagroparaagustin.com y ahi se le informa como colaborar
Muchas Gracias a todos los que leyeron el post y sepan que los comentarios fuera de lugar serán borrados.
Yo se que este tema de Agustin puede parecerles reiterativo a algunos pero me gustaria aportar aunque sea un poquito a esa causa desde donde estoy. Aclaro que no tengo nada que ver con Agustín ni soy amigo, solo quiero ayudar.
Agustin Bustos Fierro es un chico de 14 años como vos, como yo como cualquier chico que lleva una vida normal, pero un dia a Agustin le diagnosticaron un terrible enfermedad: ADRENOLEUCODISTROFIA
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link: http://www.youtube.com/watch?v=7xfsPfZ4wbc&feature=player_embedded
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link: http://www.youtube.com/watch?v=0QMbLiWJvQs&feature=player_embedded
Para aclararles bien lo que es esta enfermedad les voy a copiar y pegar un pasaje que se encuentra en la pagian de Agustín
La adrenoleucoleucodistrofia es una enfermedad que afecta la mielina del cerebro degenerándola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a los chicos que la padecen postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetativo… algo devastador en todo sentido.
La enfermedad se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres portadoras pueden tener formas más leves de la enfermedad.
La mayoría de las leucodistrofias son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo.
No existe un tratamiento específico disponible para la adrenoleucodistrofia. Se utilizan unos aceites especiales para ralentizar los síntomas de la enfermedad. Estos aceites se denominan “aceites de Lorenzo”, en honor del hijo de la familia quien descubrió el tratamiento. Está siendo probado para la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, pero no cura la enfermedad y puede no ayudar a todos los pacientes.
Las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar con los síntomas. El trasplante de médula ósea o células madres son alguno de los tratamiento para algunas de las leucodistrofias pero no siempre se logra detener la evolución de la enfermedad.
Como se dice acá esta enfermedad es sumamente difícil de curar, pero existe un Hospital en EEUU, mas precisamente en Minneapolis donde se realiza una operación a cargo del Dr Paul Orchard (Hematólogo). La cuestión es que esta operación cuesta nada mas y nada menos que US$ 1.197.000, suma que la familia de Agustin no puede afrontar.
Cabe destacar que dos hermanos de Agustín padecen de la misma enfermedad por lo tanto se deberían hacer no una sino tres operaciones. Por lo tanto se necesitaría en total US$3591000. Pero por ahora el mas comprometido es Agustín
La operación puede ser realizada en nuestro país pero según lo entendido por mi el éxito en todos los casos fue del 0%, es decir todos a los que se le practico la cirugía murieron.
Ahora, hay algo que yo me pregunto, para mucha gente en este país esa suma de dinero resulta sumamente inalcanzable en toda su vida, pero para otras no, es mas, seria como un pequeña multa para ellos... lo que quiero saber, es donde están estas personas, por favor, se les pide que ayuden
Aqui se los menciono:
Gregorio Perez Companc
Su Fortuna: u$s 1.800 millones
Amalita Lacroze
Su Fortuna: U$S 900 millones
Alejandro Bengolea
Su Fortuna: U$S 350 millones
Horacio Paganni
Su Fortuna: u$s 756 millones
Agostino Rocca
Su Fortuna: u$s 409 millones
Grupo Macri (Franco, Mauricio, y Florencia Macri)
Su Fortuna: u$s 385 millones
Eduardo Eurnekian
Su Fortuna: u$s 325 millones
Alfredo Coto
Su Fortuna: u$s180 millones
Susana Giménez
Su fortuna: u$s 111 millones
Marcelo Tinelli
Su fortuna: no hay datos oficiales pero dicen que rondan los u$s 500 millones
Ricardo Fort
Su Fortuna: U$S 300 millones
Adrian Suar y Mirta Legrand
Su Fortuna: no tengo datos certeros, sepan perdonar. Pero creanme deben estar cerca de Tinelli
Quiero que sepan que yo no hablo desde la envidia, yo entiendo completamente que todas esta personas se ganaron su dinero trabajando o como sea, eso no me importa lo que pido es que sean un poquito solidarios, no se les esta pidiendo que donen la mitad del la fortuna, no es nada para ellos esta suma. Una familia esta desgarrada porque no saben cuanto tiempo mas van a tener a sus hijos con ellos.
También hay que destacar que muchos artistas, de los cuales la mayoría ni se arriman a esta fortunas han colaborado para esta causa por lo tanto se merecen un aplauso.
Ahh me olvidaba de una persona que tambien quiso figurar en el caso pero cuando hubo que metar la mano en el bolsillo se tomo el palo
Para todos los que quieran aportar su granito de arena entren a http://www.unmilagroparaagustin.com y ahi se le informa como colaborar
Muchas Gracias a todos los que leyeron el post y sepan que los comentarios fuera de lugar serán borrados.
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